Topmenu

Week van de Longfibrose

Patiënt informatiebijeenkomst druk bezocht

Op maandag 18 september, de eerste dag van de internationale Longfibroseweek 2017, heeft in ons ziekenhuis in Nieuwegein een informatiemiddag plaatsgevonden voor patiënten met longfibrose. In samenwerking met de Longfibrose patientenvereniging, het Nederlands Kenniscentrum Arbeid en Longaandoeningen (NKAL) en het ILD Expertisecentrum werden alle facetten van longfibrose besproken. Longartsen van het ILD Expertisecentrum van het St. Antonius schetsten een beeld van de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van diagnose en behandeling van de ziekte. Bijgaand het programma.
Door de vele aanmeldingen voor deze middag was er extra ruimte gemaakt op de vide voor het auditorium. Ruim 160 patiënten, familie en geïnteresseerden kwamen vanuit heel Nederland naar deze bijeenkomst. Ook het St. Antonius Onderzoeksfonds kwam aan bod. Door financiële steun vanuit het fonds is het ook voor ons ILD Expertisecentrum mogelijk onderzoeken uit te voeren. We realiseren ons niet altijd dat een kleine bijdrage het verschil kan maken, maar ik kan u zeggen dat ik dit met eigen ogen gisteren heb mogen zien. Longfibrose is een progressieve ernstige ziekte met veel gevolgen voor patiënt en naasten. Maar wat ik vooral meeneem na gisteren is de hoop en vastberadenheid waarmee arts, onderzoeker en patiënt samenwerken naar een betere behandel methode en meer leefbare situatie.
 
Vlnr; Prof.dr. Marjolein Drent, Annemieke van Dort (verpleegkundig specialist), Drs. B. Karakaya, Drs. F.T. van Beek
Prof. dr. Marjolein Drent heeft een eigen stichting opgezet om extra voorlichting te geven over longaandoeningen. Voor meer informatie over longaandoeningen, ga naar http://www.ildcare.nl/ of lees het verslag van de patientendag op bijgaande link.